Новина: ПРАВО НА ЖИТТЯ
13 Червня 2020р.
Їхню сім'ю беззаперечно можна вважати прикладом величезної сили духу, оптимізму та згуртованості. Шістнадцять років тому у луцького подружжя Єрофеєвих народився первісток — Артемчик. Через три місяця у малюка виявили проблеми зі здоров'ям.
Й до сьогодні достеменно не відомо, що могло спричинити такі важкі наслідки у розвитку дитини. Артем не говорить, не може стояти на ніжках, не їсть сам. Нещодавно додалалися епілептичні напади, а уночі часто бувають апное — затримки дихання... Світлана вимушена була звільнитися з роботи, адже постійно перебуває з сином.
На жаль, в Україні сім'ї, де виховують діток з важкими захворюваннями — опиняються по суті наодинці зі своїми проблемами. Часто, навіть те, що начебто гарантоване для них на законодавчому рівні, потрібно виборювати у чиновницьких кабінетах. А кожне відстояне право для таких діток, як Артем, — діток, які потребують паліативної допомоги, — це можливість мати якісніше життя незважаючи на страшну недугу.
Право знати
...Ми зустрілися із Світланою та Артемом у парку.
“Вагітність проходила нормально, — розповідає Світлана. — Єдине, що на 33 тижні вагітності лікарі зафіксували трішки погане серцебиття маляти, незначне кисневе голодування. Але запевнили, що це нічого страшного і так часом буває. Мене поклали на збереження. Дитина народилася в термін природнім шляхом”.
Та вже через місяць батьки забили на сполох: у малюка була затяжна жовтяниця, помітили збільшення язика. Педіатр порадила звернутися до ендокренолога. Та аналізи були в нормі.
Коли Артемчику було три місяці, у малюка почули шуми в серці. На обстеження батьки повезли дитину до Львова. І вже там діагностика виявила ще одну проблему — гіпотеріоз — щитовидна залоза виробляла гормони не в достатній кількості.
“Ми були шоковані: показники аналізів у Львові відрізнялися від тих, що у Луцьку, у понад 20 разів!”, — зауважує Світлана. — Спочатку нам сказали, що дитина буде відставати у розвитку на три місяці. Обнадіювали, що при такому діагнозі буде жити повноцінним життям і особливих проблем не повинно спостерігатися. Артемчик почав тримати голівку не в три місяці, як мало б бути, а в шість. Але, чим далі він ставав старшим, тим більше сповільнювався розвиток. А невдовзі підтвердили і проблеми з серцем”.
Саме у Львові батьки Артема довідалися, що при таких недугах, син має право на соціальну допомогу. Інвалідність хлопчику оформили у п'ятимісячному віці за діагнозом “вроджений гіпотеріоз”. Її встановили до 16 років.
Батьки Артема упродовж багатьох років намагалися з'ясувати, що саме спричинило такий стан дитини. Обстежувалися і в центрах, які займаються виявленням генетичних хвороб. Однак, відповіді на ці питання так і досі немає...
Право на реабілітацію
Соціальна державна допомога, яку отримує Світлана та Артем, — 3600 гривень. Але чи можна прожити мамі та особливій дитині на такі гроші? Відповідь очевидна. Та лише не для керманичів країни.
Світлана зазначає, що син потребує реабілітації. Але, згідно із урядовою постановою, пройти її курс раз на рік упродовж кількох тижнів за державний кошт могли лише діти, у яких офіційний діагноз “ДЦП” (лише минулого року перелік діагнозів розширили).
Порадившись з лікарями, Світлана вирішила таки ризикнути і спробувати підтвердити цей діагноз і у своєї дитини. Тим паче вся наявна симптоматика на нього вказує. Зробити звичайно це не так просто. Адже рішення ухвалює комісія лікарів.
“Комісію призначили на 11 годину. Вже в лікарні ми довідалися, що вона розпочнеться о 12.00. Так довго чекати не розраховували. Дитина не проситься в туалет. Ми не вдягнули йому підгузника. Окрім того, вбиральні не пристосовані для заїзду на візках. Нам пообіцяли, що ми зайдемо перші, а в результаті — зайшли шості.... Хоча моя дитина була одна на візочку і в такому стані....”, — каже мама Артемка.
Діагноз “ДЦП” Артемчику таки підтвердили.
“Так у нас таки з'явилася можливість пройти курс реабілітації за державні кошти у спеціалізованих центрах (їх перелік зазначений у відповідній Постанові Кабміну, - авт.). А це досить дорого. Житло, за звичай, батькам доводиться винаймати за свої кошти. А це знову ж таки далеко не дешево. Для порівняння: якщо курс реабілітації вартує до 25 тисяч гривень, то за проживання доводиться віддати ще половину чи навіть більше від цієї суми”, — додає Світлана на продовження теми.
Право на спецвізки
Діти, які потребують інвалідного візка, можуть отримати його безоплатно. Але і тут є чимало але. Згідно із законодавством, людина з інвалідністю може отримати два візка на 4 роки. Як розповідає мама Артемчика, для цього слід звернутися із заявою у департамент соціальної політики за місцем проживання. Тут же можна дізнатися перелік підприємств, які виготовляють візки в Україні.
“Тобто батьки самі повинні знайти візок дитині. А далеко не всі підприємства розміщують у вільному доступі каталоги таких виробів. Нещодавно у нас виникла прикра ситуація. Ми замовили візок, вказавши відповідні параметри. Але, коли його отримали, виявилося, що він нам абсолютно не підходить. Загалом візки українського виробництва досить стандартні, часто зовні не відповідають віку дитини. До прикладу, підліткові виглядають наче дитячі. Така думка не лише в мене. Якось ми відпочивали у Яремчі і молодий чоловік, побачивши Артемчика, підійшов і лишив для нього велику суму грошей... на візок”, — ділиться Світлана.
Мама хлопчика додає, що в ідеалі для потреб сина потрібно хоча б три візки: один для прогулянок, один — для пересування по квартирі, а один — для реабілітаційного центру, який вони відвідують. До слова, у Луцьку державний Центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів лише один. Він напряму підпорядковується Міністерству соціальної політики.
Та навіть коли візок є, а сім'я мешкає у багатоповерхівці без ліфту, вийти на прогулянку з особливою дитинкою — це величезна проблема.
“У нас два місяці не працював ліфт і я щодня зносила сина разом з візочком униз...Чоловік на роботі, а більше допомогти нікому”, — говорить Світлана.
Доступність людей з інвалідністю до соціального середовища — це ще одна важлива і складна тема. Адже поки що забезпечення безбар'єрності зводиться в Україні по суті лише до розмов. А кожна нова перша леді країни пропагує, що в цьому напрямку таки будуть зміни....
Право на ортопедичне взуття
Для діток у такому стані як Артемко держава гарантує забезпечення безоплатним ортопедичним взуттям. Як розповідає мама хлопчика, упродовж року можна отримати дві пари та ще дві, якщо в дитини змінилися антропологічні дані, тобто, до прикладу, підросла ніжка. На практиці ж ситуація абсолютно далека від задекларованого у нормативних документах.
“По факту, упродовж року у кращому випадку можна отримати лише одну пару взуття. Від моменту замовлення і до дня видачі проходить щонайменше три місяці. А можна чекати й пів року. Коли я на початку весни замовила літнє взуття, а мені його віддали в кінці серпня — то виникають питання: коли ж ми його взуємо і чи взагалі воно підійде? Наступний раз щодо замовлення взуття можу звернутися лише після двох місяців після дати проплати за попереднє. А держфінансування на цю статтю видатків також відбувається із затримкою. Чому так — пояснити не можуть”, — зазначає Світлана.
Право на психологічну підтримку
У подружжя Єрофеєвих є ще двоє молодших діток — 10-річний син та 8-річна донечка. Вже в ході нашої розмови ми піднімаємо ще одну надважливу тему — питання психологічної підтримки сімей, де є діти, які потребують паліативної допомоги.
“Емоційний бар'єр ми, як батьки, подолали. Тому що ми скрізь зі своєю дитиною і не соромимося сина. Але далеко не кожна сім'я це може. Адже на початках усвідомлення того, що в тебе дитина з особливими потребами, що життя кардинально змінюється, що ти повинен по суті пожертвувати собою і попереду невідомість — це завжди трагедія. На жаль, в Україні про психологічну підтримку таких сімей, як наша, годі й мріяти. А консультації приватних психологів досить дорогі. Періодично я, як мама, відвідую арт-терапевтичні заняття для мам особливих діток, які відбуваються в Інтеграційних студіях, що створені при управлінні соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді Луцької міської ради. Значно допомагає спілкування з іншими мамами, які опинилися у такій же ситуації — нас об'єднала громадська організація “Кольорова капустинка”. Разом з дівчатами ми організовуємо чимало заходів для наших дітей, спілкування з психологами, можемо відверто розповісти одна одній про наші труднощі. Найголовніше, я знаю: що саме у цій спільноті нас дійсно завжди зрозуміють та підтримають”, — щиро розповідає Світлана.
Багатодітна мама наголошує, що психологічної підтримки потребують не лише батьки особливої дитини, а й її здорові братики та сестрички. А в цьому напрямку в Україні нічого по суті не робиться.
За кордоном діють спеціальні держзаклади, де сім'я може на кілька днів лишити дитину з важкою недугою. Там створені належні умови, підготовлений персонал. Ці кілька днів сім'я має можливість емоційно перепочити. В нашій же країні про таке можна хіба що мріяти.
Право на юридичну допомогу
Світлана акцентує мою увагу на ще одному важливому аспекті — праві на поінформованість про законодавчі гарантії, які мають дітки з інвалідністю. Розповідає, що дійсно батьки можуть не знати про них, адже інформації обмаль, а нормативних документів багато. Розібратися самотужки складно.
Аби допомогти сім'ям відстоювати права дітей на якісніше життя в Україні створюється веб-сайт «Паліативна правозахисна мережа”. Ініціатива належить благодійній організації “Українська благодійницька мережа”. Сайт буде комунікаційною платформою, яка об'єднає правозахисників та сім'ї, які виховують паліативних діток. Саме на цьому ресурсі буде акумульована й інформація законодавчого характеру в окресленій темі.
Ольга Максим'як
Якщо ви бажаєте підтримати дану ініціативу: приєднуйтеся до команди волонтерів-правозахисників до нашої групи у Фейсбуці: facebook.com/groups/516628785889199/ - Паліативна правозахисна мережа.
Разом ми зможемо допомогти!
Цей матеріал створено в рамках проекту «Інформаційна паліативна правозахисна мережа: партнерство волонтерської спільноти задля захисту прав дітей, які потребують паліативної допомоги», що реалізовується «Українською благодійницькою мережею” в рамках проекту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» за підтримки Європейського Союзу. Зміст цього матерілу не відображає офіційну позицію Європейського Союзу. Відповідальність за інформацію та погляди, викладені у матеріалі, несуть виключно її автори.
